медицинская, междисциплинарная, центр, дцп, реабилитация

ПУСТЬ СТОЯТ! Глава Тринадцатая.

НЕМНОГО ИСТОРИИ

В первой половине ХХ века обычным явлением были эпидемии полиомиелита. В вопросах лечения и ухода за пациентами с этим заболеванием ортопеды играли роль, весьма схожую с ролью сегодняшних врачей-реабилитологов. Термин «ортопедия» образован из двух древнегреческих слов: ortos (прямой) и paideia (воспитание). Врачи стремились сделать пациентов прямыми и подвижными и обратили внимание на то, что положение стоя ускоряло реабилитацию. Стали разрабатываться ортопедические бандажи, обеспечивающие поддержку при стоянии. Стабилизирующие башмаки, ботинки и шины давали возможность многим людям, больным полиомиелитом, стоять и даже ходить, несмотря на паралич ног.
Когда врачи-педиатры и специалисты по лечебной гимнастике в 50-е годы начали интересоваться детьми с церебральным параличом, влияние ортопедов было большим. Шины, ортопедические бандажи, стояние были естественной и неотъемлемой составляющей лечения. После второй мировой войны многие пострадавшие от нее страны получили помощь для создания системы реабилитации раненых. В североевропейских странах, которые были вовлечены в войну, дети с церебральным параличом получили относительно успешное лечение именно благодаря знаниям и опыту занимавшегося реабилитацией персонала, приобретенным при лечении военных травм и ран. Шведские медики поначалу накапливали знания, обучаясь у коллег в других северных странах.

Позднее супружеская чета Бобат (муж – нейрофизиолог, жена – специалист по лечебной гимнастике), работавшая в Лондоне, оказала сильное влияние на приемы лечения неврологических пациентов. Их метод основывается на нейроразвивающем подходе , согласно которому важно было ожидать этапов нормального моторного развития и стимулировать их.
Некоторые специалисты по лечебной гимнастике следовали Бобат-концепции в полной мере, другие комбинировали ее с иными идеями. У второй группы тренировка способности стоять часто являлась естественным элементом реабилитации.

В 50-е годы приходилось использовать те материалы, которые были доступны в обиходе. Так, в консультации по работе со спастичными детьми в Упсале была печь с высокой ограждающей решеткой. Детей привязывали к этой ограде старыми нейлоновыми чулками, набитыми хлопком, или эластичными шлангами для промывания желудка из больницы. Это была гибкая система: дети, которым нужна была только поддержка коленей, получали ее именно в этом объеме, другим фиксировались бедра и туловище.
Опрокидывающаяся опора-подножка – идея, родившаяся в США, – сначала была разработана для взрослых, потом ее стали предлагать и детям. Часто подножка оснащалась «крыльями» – своего рода поддержкой для туловища. Вариант этого вспомогательного средства – наклонная доска, опирающаяся на стол. Только в 70-е годы появились столь теперь популярные опрокидывающиеся подставки с опорой на живот.
Вспомогательные средства строились в тюремных мастерских по чертежам специалистов по лечебной гимнастике. Примером может служить стол, за которым одновременно могли стоять несколько детей. К столу можно было прислонять наклонную доску или придвинуть шкафчик для стояния. Шкафчик представлял собой ящик с дверцей, которую можно было открывать и закрывать.

В 60-е годы были разработаны новые варианты вертикализаторов, такие как бандаж для стояния, «параподиум» и мини-варианты опрокидывающихся опор.
«Невесело, но полезно!» – такую характеристику получила тренировка способности стоять в исследовании «Дети-инвалиды и вспомогательные средства для них», опубликованном в 1979 году. Формулировка достаточно типичная для взгляда на проблему стояния детей с функциональными нарушениями в 70-е годы. Исследование показало, что родители и дети четко увязывали стояние с тренировкой в рамках лечебной гимнастики. Хотя стояние само по себе не вызывало таких затруднений, как вспомогательные средства! Поэтому вся ситуация стояния описывалась, как негативное переживание. Детям не нравилось быть привязанными, а стояние являлось тренировкой, тренировкой и еще раз тренировкой – то есть вовсе не занятием из повседневной, обычной жизни.
Первые простейшие коляски-вертикализаторы были сконструированы для детей со спинномозговой грыжей. У них, как правило, хорошо сохранялись функции рук, так что они самостоятельно справлялись с некоторыми перемещениями.
В 80-х годах появились вертикализаторы с изменяемым углом наклона на колесах, предоставлявшие более широкие возможности участия в разных занятиях.
Столики в качестве принадлежностей к вертикализаторам становились все более привычными, как и коляски-вертикализаторы для других пациентов, кроме группы со спинномозговой грыжей.
медицинская, междисциплинарная, центр, дцп, реабилитация

ПУСТЬ СТОЯТ! Глава Двенадцатая.

БЕЗОПАСНОСТЬ ПРИ ПОЛЬЗОВАНИИ ВСПОМОГАТЕЛЬНЫМИ СРЕДСТВАМИ

Нет абсолютно безопасных вспомогательных средств. Поэтому назначать их и – главное – пользоваться ими нужно с благоразумием. Центр тяжести вертикализаторов всегда расположен высоко, что заключает в себе определенные риски. По своей конструкции вертикализаторы по большей части представляют собой компромиссное решение между высокой степенью безопасности и удобством использования. Ситуации риска могут возникнуть, например, при перемещении по неровной поверхности, при неравномерной нагрузке, если ребенок поднимает достаточно тяжелый предмет или такой предмет помещается на вертикализатор. Очень подвижные дети также способны создать опасные ситуации.
Когда вам предстоит воспользоваться вертикализатором, подумайте о следующем:

Инструкция по использованию
Прежде чем помещать ребенка во вспомогательное средство, внимательно прочитайте руководство или инструкцию для пользователя. Особое внимание обратите на разделы, посвященные вопросам безопасности. Следите за тем, чтобы инструкция всегда была в пределах досягаемости, если кто-то другой будет обеспечивать использование вспомогательного средства. Если инструкция потерялась, немедленно закажите у поставщика новую.

Настройка вспомогательного средства
Адаптацию вертикализатора к индивидуальным особенностям ребенка можно выполнять разными способами. Часто для фиксации его частей в желаемом положении используются винты, ручки, барашки и т.п. Прежде чем помещать ребенка во вспомогательное средство, убедитесь, что все они хорошо затянуты. Старайтесь не проводить подгонку в то время, когда ребенок стоит в вертикализаторе, если только не обеспечена полная безопасность. Не забудьте: вес тела ребенка может затруднить правильную настройку. Не забывайте также об опасности защемления, которая может возникнуть при изменении настроек.
Если одно и то же вспомогательное средство используется несколькими детьми, можно отметить на нем, например, разными цветами индивидуальные настройки каждого из детей и переналаживать средство до помещения в него ребенка.

Техническое обслуживание
Для того, чтобы выполнять свою функцию и обеспечивать безопасность, все вспомогательные средства нуждаются в уходе и техническом обслуживании. Тканевую обивку необходимо стирать – особенно, если ребенок во вспомогательном средстве ест! Следуйте указаниям поставщика касательно стирки и других методов очистки. Если подвижные детали вспомогательного средства начинают заедать, это чаще всего бывает обусловлено ненадлежащим уходом. Например, шарнирные колеса могут заедать из-за грязи и волос, попавших в них. Волосы, намотавшиеся на оси и подшипники, часто бывает трудно удалить. Если не удается эффективно очистить шарнирные колеса, закажите у поставщика новые.
Регулировочные устройства с телескопической функцией (когда элементы скользят внутри друг друга), такие как пневматические рессоры, легко начинают застревать, например, из-за попавших в них остатков пищи. Никогда не ополаскивайте их водой и – главное! – не используйте сильные моющие средства. Если влага и моющие средства скапливаются внутри стальных профилей, начинается их коррозия, вызывающая еще более серьезные проблемы. Велик также риск ослабления конструкции.
Кроме того, важно проверять, чтобы все винты, болты и гайки были как следует затянуты, чтобы соединения не имели люфта. Вполне нормально, что по ходу использования механизмов винтовые соединения ослабевают из-за движений в материале. Важно проводить такие проверки регулярно.

Старение
Все материалы старятся. Ткани истираются, пластик стареет под действием солнечного света и химических веществ, металлы – из-за коррозии и движений в материале. Это означает, что необходимо регулярно проводить проверку вспомогательных средств, чтобы вовремя выявлять возможные трещины или высокую степень износа. В противном случае существует вероятность того, что материал не выдержит. При малейшей поломке обеспечьте ремонт! Посоветуйтесь с поставщиком или специалистами центра вспомогательных средств, необходимо ли заменить дефектный узел или деталь.
Будьте внимательны, когда ребенок начинает вырастать из своего вспомогательного средства. Если оно ему мало, это повышает риск опрокидывания или разрывов материалов. Когда ребенок стоит в своем вспомогательном средстве, следите за тем, чтобы крепежные устройства – ремни и т.п. – были неповрежденными и правильно затянутыми.

Принадлежности
Когда к вертикализатору присоединяются принадлежности, – такие как, например, столешницы, – они могут снизить стабильность вспомогательного средства, особенно если их нагружают. Некоторые вспомогательные средства допускают увеличение колесной базы (расстояния между передними и задними парами колес). Этой возможностью следует пользоваться, в частности, при перемещениях. Заказывая вспомогательное средство, узнайте у поставщика, имеются ли к нему принадлежности, способные улучшить функции и повысить безопасность.

Присмотр
Никогда не оставляйте ребенка в вертикализаторе надолго совсем без присмотра. Многие дети оказываются совершенно беспомощными, если случается нечто неожиданное, и, кроме того, не могут позвать на помощь. Особенно важно это, например, в детском саду, где одновременно несколько детей стоят в своих вертикализаторах, а вокруг них носятся другие ребята.

Передвижение
Большинство вспомогательных средств для стояния оснащены колесами для облегчения передвижения – либо простыми шарнирными колесиками, либо конструкцией с ведущими колесами, позволяющими ребенку ездить самостоятельно. Никогда не позволяйте другим детям передвигать вспомогательное средство, в котором стоит ребенок! Чаще всего им просто не хватает рассудительности, чтобы избежать рискованных ситуаций. Если вспомогательное средство используется вне помещений, риск, естественно, возрастает из-за неровностей почвы и т.п. Край тротуара, уклон дорожки, наклонный пандус могут нести в себе серьезный риск опрокидывания. На некоторых вспомогательных средствах в качестве принадлежностей предусмотрены ручки, с помощью которых воспитатель или персональный ассистент может катать ребенка. Обязательно пользуйтесь ими на улице при перемещении вспомогательного средства на значительные расстояния.

ЭТО ВАЖНО!
Прежде чем начать движение, убедитесь, что ручка надежно закреплена на вспомогательном средстве!
Если вспомогательное средство оснащено тормозами или фиксаторами колес, следите за тем, чтобы эти устройства были задействованы, когда вспомогательное средство припарковано – например, у стола или в другой аналогичной ситуации.
медицинская, междисциплинарная, центр, дцп, реабилитация

ПУСТЬ СТОЯТ! Глава Одиннадцатая.

КАК ЗАБРАТЬСЯ ВО ВСПОМОГАТЕЛЬНОЕ СРЕДСТВО

Всегда важно максимально использовать собственные ресурсы ребенка – ведь, как правило, ребенок жаждет, насколько возможно, управляться сам. Поэтому полезно позволять ему с самого раннего возраста по мере сил помогать, участвовать в том, что происходит. Ведь когда расстегиваешь и застегиваешь застежку «велкро» («липучку»), звук получается, как будто муравьишки маршируют по гравию садовой дорожки! Если ребенок может, пусть сам забирается в коляску-вертикализатор, даже если на это потребуется чуть больше времени. Ребенок, активно участвующий в этом процессе, ожидает того интересного и занимательного, что произойдет, когда он будет стоять, и не так часто и долго протестует, как ребенок, пассивно подчиняющийся «процессу вертикализации».

О ЧЕМ СЛЕДУЕТ ПОДУМАТЬ
• Каждый раз проверяйте вертикализатор, прежде чем помещать в него ребенка!
• Зафиксированы ли тормоза?
• Установлен ли вертикализатор под правильным углом?
• Установлены ли опоры для ног и туловища в нужном положении?
• Затянуты ли все винтовые соединения?
• На месте ли шлейки (жилетки), ремни и прочие принадлежности, обеспечивающие безопасность?

Несчастные случаи, которые имеют место при помещении ребенка в вертикализатор, происходят почти исключительно по причине небрежности со стороны взрослых.

Перемещения
Даже если ребенок еще мал, хорошо, если при всех его перемещениях взрослых двое. Следует как можно раньше сделать это привычным порядком действий, пока ребенок еще не стал слишком тяжелым. Кроме того, зачастую взаимная помощь двух взрослых обеспечивает бОльшую безопасность и снижает риск травм. По мере того, как ребенок растет, все важнее становится планирование его перемещений, например, из коляски в вертикализатор.
Хорошо спланировав перемещения, можно минимизировать потребность в непосредственном поднятии ребенка. Полезно также до перемещения ребенка продумать, как разные вспомогательные средства располагаются относительно друг друга. Иногда правильно будет поставить их под углом, иногда – друг напротив друга, иногда – параллельно и вплотную, но порою может оказаться необходимым обеспечить достаточное свободное пространство для разворота. Универсальных стандартных решений для перемещений не существует, приходится думать и искать.
Каждый человек, поднимающий тяжести, несет ответственность за свой организм и должен научиться распознавать, когда следует попросить о помощи.
Нужно чтобы перед каждым перемещением все в нем задействованные (ребенок и тот или те, кто будет осуществлять поднятие) знали точно, до мелочей, что предстоит проделать. Внесите в рутинное занятие элементы веселой игры – и оно перестанет быть столь трудным. Часто приходится многократно проделывать один и тот же тип перемещения – воспользуйтесь случаем для тренировки техники перемещения, чтобы выполнять его самым оптимальным образом.

О ЧЕМ СЛЕДУЕТ ПОДУМАТЬ
• Планируйте перемещения, минимизируйте поднятия.
• Позволяйте ребенку помогать по мере его возможностей.
• Проверяйте настройки вспомогательного средства и оборудование безопасности.
• Подумайте о размещении вспомогательного средства относительно положения ребенка и помощника.
• Примите устойчивую позу.
• Держите ребенка как можно ближе к собственному телу.
• Используйте собственное тело эффективно: поднимая ребенка, больше нагружайте ноги, а не руки.
• Когда предоставляется возможность, пользуйтесь подъемными механизмами.

Для успешного перемещения нужно, чтобы ребенок чувствовал себя уверенно, когда им манипулирует взрослый. Одна из основ безопасности и уверенности – правильная, устойчивая поза поднимающего с расставленными на ширину плеч ногами.
Существует множество теорий о том, как правильно стоять – широко расставив ноги и поднимая с выпрямленной спиной либо выставив одну ногу вперед… Самое важное – это чтобы поднимающий стоял стабильно, не поворачивался одновременно с поднятием и держал ребенка как можно ближе к себе. Старайтесь экономно расходовать свои силы: вашему телу предстоит справляться с множеством поднятий. Следите за тем, чтобы выполнять поднятие медленно, мягко и плавно. Избегайте всех быстрых, резких и взрывных движений.
Персональный подъемник – замечательное вспомогательное средство. С его помощью один человек может самостоятельно справиться со сложной процедурой поднятия. К сожалению, большинство семей, центров кратковременного пребывания, детских садов и школ начинают пользоваться подъемниками слишком поздно – когда у кого-нибудь уже болит спина, плечевые или локтевые суставы. Как только перемещения начинают вызывать малейшие затруднения, незамедлительно требуйте установки подъемника!
медицинская, междисциплинарная, центр, дцп, реабилитация

ПУСТЬ СТОЯТ! Глава Десятая.

КАК НУЖНО СТОЯТЬ?

Когда становится понятно, насколько важно стоять, можно заняться выбором положения, в котором ребенок будет стоять. Вполне естественно, что вертикальная поза с минимумом поддержки обеспечивает максимальную нагрузку на скелет, а это, как было сказано выше, необходимо для его укрепления. При наклоне вперед уже на 10-15 градусов, нагрузка серьезно снижается и продолжает уменьшаться по мере увеличения угла наклона.

Поэтому нужно стремится к как можно более вертикальному положению тела. На практике это не всегда осуществимо, но следует стараться заставлять ребенка стоять, насколько это возможно. Однако – повторим – тренировка способности стоять ни в коем случае не должна причинять боль.

Помещение ребенка в вертикализатор может быть мотивировано и другими факторами, кроме нагрузки на скелет. При наклоне вперед всего на несколько градусов детям, испытывающим трудности с контролем головы, часто становится легче двигать ею. Если перед ребенком поместить столик с интересными игрушками, у него появится хорошая возможность потренировать голову, руки и кисти рук. Судя по всему, наличие или отсутствие столика перед ребенком не влияет существенно на величину нагрузки на ноги.

Если ребенка поставить на подножку, отклоняющуюся на 45 градусов от вертикали, нагрузка на скелет будет незначительной. Однако такая поза
имеет свою ценность, так как тело разгружается от сидения и растягивается, а риск контрактур снижается. Изменение положения тела позитивно сказывается также на циркуляции крови. Правда, поза ребенка скорее похожа на лежание, чем на стояние, но она полезна для тренировки мышц задней поверхности шеи и спины.
Угол наклона вертикализатора можно варьировать для достижения нескольких целей тренировки. У каждого ребенка свои потребности и, само собой разумеется, тренировка способности стоять должна быть индивидуально адаптирована. Тем не менее, можно сделать некоторые обобщения. У детей со спинномозговой грыжей часто достаточно сильные руки и нормальный мышечный тонус туловища. Обычно они могут стоять вертикально и самостоятельно ездить в коляске-вертикализаторе с электроприводом. Детям с церебральным параличом из группы с более серьезными нарушениями моторных функций обычно нужно стоять с небольшим наклоном вперед (примерно 5-10 градусов), чтобы оптимизировать функции головы, глаз, рук и их кистей. Для ребенка с нервно-мышечной болезнью каждый градус наклона в ту или иную сторону может обусловить возможность вообще балансировать свое тело.
медицинская, междисциплинарная, центр, дцп, реабилитация

ПУСТЬ СТОЯТ! Глава Девятая.

ВОПРОС ПРИВЫЧКИ

Когда специалист прописывает ребенку тренировку навыка стояния – как правило, в возрасте 1-2 лет – начинать нужно с осторожностью. Ребенок должен не спеша познакомиться с вспомогательным средством, поиграть с ним, может быть, сперва помочь кукле попробовать в нем постоять.

Некоторым детям стоять нравится изначально, и они ничего не имеют против, в то время как другие горячо протестуют. Однако, если у взрослого возникает неприятное ощущение, будто он «запрягает» ребенка, важно все же не позволить этим чувствам возобладать. Большинство детей – хотя и не все – привыкают к своим вертикализаторам и даже начинают их любить.

Общая рекомендация специалистов по ортопедии и лечебной гимнастике сводится к тренировкам навыка стояния 1-2 раза в день. Обычно речь идет о том, чтобы ребенок стоял примерно от 1 до 3 часов в день. Само собой разумеется, продолжительность занятий должна определяться индивидуально. Стояние ни в коем случае не должно причинять боли. Некоторые ребята более старшего возраста могут жаловаться, что «в ногах как газировка». В этом случае продолжительность стояния можно на некоторое время сократить, чтобы затем вновь постепенно увеличивать.

Дети с менингомиелоцеле, которым легко держать голову и туловище вертикально, зачастую способны стоять дольше, чем дети с ДЦП.

Многие родители считают, что на такие тренировки трудно выкроить время. Дети приходят домой из детского сада или группы продленного дня только к четырем или половине пятого, и начинать тренировку способности стоять, когда вся семья устала после трудового дня, может оказаться просто не под силу. Поэтому, если ребенок проводит вне дома весь день, ответственность за тренировки возлагается на персонал того учреждения, где ребенок находится. В выходные же и каникулы вспомогательные средства, которыми пользуется ребенок, нужно привезти домой, а ответственность за тренировки должны взять на себя родители или опекуны.

Десятинедельные летние каникулы без тренировки навыка стояния непременно приведут к контрактурам!
медицинская, междисциплинарная, центр, дцп, реабилитация

ПУСТЬ СТОЯТ! Глава Восьмая.

ПОВСЕДНЕВНЫЕ ЗАНЯТИЯ В ПОЛОЖЕНИИ СТОЯ

Одевание и раздевание
Большинство предметов одежды можно надевать и снимать при любом положении тела – речь тут, по большей части, о технике. Но штаны, например, легче всего натянуть на бедра и ягодицы или стянуть, стоя на коленях или выпрямленных ногах. Чаще всего дети начинают одеваться, сидя на полу – это наиболее устойчивое положение. По мере освоения отдельных моментов одевания они учатся делать это в разных позах. Однако детям с функциональными нарушениями не так легко дается смена положений тела. Тем важнее найти способы, благодаря которым будет легче всего научиться одеваться. На первых порах обычно бывает необходима поддержка со стороны родителя или специалиста, но постепенно ребенок, как правило, начинает справляться самостоятельно. Одежду также можно адаптировать, чтобы оптимизировать процесс ее надевания и снятия.
Возможность сидеть на коленях у взрослого и вставать в те моменты, когда это требуется для одевания, представляет собой дополнительную тренировку самостоятельности ребенка.
Дополнительное ощущение безопасности придаст специальная откидная опора, на которую можно облокотиться, пока ребенок еще недостаточно уверен в собственных силах. Кроме того, застежки-молнии легче застегиваются и расстегиваются, когда стоишь.
Ребенку может понадобиться свое отдельное место для одевания/раздевания, например, в прихожей или спальне, в детском саду или школьном коридоре. Необходимое оборудование такого места – табуретка и поручень. Полезно также повесить там зеркало. Оно может стать серьезным подспорьем, так как взрослый, сидящий за спиной ребенка, сможет видеть и истолковывать выражение его лица. При этом, однако, важно удостовериться, что зеркало не мешает ребенку, не раздражает его.

В ванной комнате
Писать стоя – пожалуй, цель всех мальчишек. Если ты можешь это делать, значит, ты уже большой. То же относится и к мальчикам с функциональными нарушениями. Чтобы помочь им в этом, полезно рядом с унитазом укрепить откидную поперечную опору.
Важно на ранней стадии приучать детей стоять в различных бытовых ситуациях. Так, подгузники можно менять, пока ребенок стоит, прислонившись к родителю, а позднее – к подъемному столику, раковине, стулу или кровати. Чем старше становится ребенок, тем важнее использовать уже усвоенные им навыки. При этом и поза помогающего ему взрослого становится удобнее, отпадает необходимость лишний раз поднимать ребенка на руках. У ребенка формируется полезная привычка часто стоять, что ведет к большей самостоятельности в жизни. Существуют различные типы опор, помогающих вставать вертикально, для постели, туалета и т.п. Их можно адаптировать к индивидуальным потребностям и возможностям в зависимости от того, когда, где и как ребенок/подросток привык заниматься своими повседневными делами.
Многим детям доставляет удовольствие возможность потренироваться в способности стоять у раковины умывальника, пока они выполняют процедуры личной гигиены или играют с водой. Регулируемый по высоте положения умывальник облегчает эти процессы и «растет» вместе с ребенком. Возможность видеть свое отражение в зеркале и, например, естественным образом оценивать свой рост также важна для развития.
Мыться легче в душе. Здесь, как правило, требуются скамеечка, поручень, антискользящий коврик и другие подобные вспомогательные средства, служащие не только ребенку, но и помогающему ему взрослому. Можете себе представить, как нелегко управляться с намыленным ребенком на скользком полу!
медицинская, междисциплинарная, центр, дцп, реабилитация

ПУСТЬ СТОЯТ! Глава Седьмая.

СТОЙ НА СВОЕМ!

Разные положения тела являются для детей естественным способом его тренировки и возможностью испытать, с чем они способны справиться. Для детей с функциональными нарушениями все не так легко и просто. Чтобы ребенок мог получить необходимый опыт, среда, в которой он находится, должна удовлетворять определенным требованиям. Важно, чтобы можно было играть, не чувствуя, что игра является тренировкой. Если предложенное занятие в достаточной мере увлекает и стимулирует ребенка, тренировка также не покажется утомительной.
Мы должны помогать детям с теми шалостями и забавами, с которыми они сами не справляются.
«Вот идет Пеппи ДлинныйЧулок…» Когда оперные исполнители поют, они встают, чтобы набрать в легкие побольше воздуха. Маленькие певцы тоже могут петь стоя – в вертикализаторе или с помощью поддерживающего взрослого.

Стоять – и играть
В процессе игры дети постоянно изменяют положение тела в зависимости от того, что они в данный момент делают. Поза стоя на коленях стабильна и не столь требовательна к умению поддерживать равновесие, как положение на выпрямленных ногах. На полу детям – в первую очередь, маленьким – играть легче стоя на коленях.
«Живая опора» очень удобна и дает возможность использовать важные моменты тренировки в повседневной жизни. Самые маленькие дети часто стоят на коленях родителей, и тренировка проходит в надежном и безопасном для них месте. По мере взросления ребенка часто более приемлемым вариантом становится использование родительских коленей в качестве поддержки.
Размещение игрушек и полок на подходящей высоте – старый и хорошо себя зарекомендовавший способ стимулировать ребенка к игре стоя. Почтовый ящик или шкафчик, в которых можно держать разные вещи, могут варьироваться и превращаться в место веселой и интересной игры. Можно подвешивать на доску с крючками предметы, варьируя их в зависимости от возраста и интереса.
Игра «в магазин» не требует сложных устройств и всегда одинаково увлекательна. Продавец, понятное дело, стоит за прилавком и протягивает покупателям товары. Возможность стоять в своей электроколяске-вертикализаторе, чтобы передвигаться с той же скоростью, что и твои товарищи, весьма важна, когда играешь вместе с другими. Играть в магазин можно как в помещении, так и на улице; самое важное – быть там, где и другие дети.
Компьютер предоставляет многим детям с функциональными нарушениями возможность играть и учиться на тех же условиях, что и другие дети. Когда ребенок стоит, ему легче и указывать пальцем/рукой, и управлять специальной мышкой. Функции руки и кисти улучшаются, одновременно с этим ребенок получает более широкий обзор. Обычно детям очень нравятся такие занятия потому, в частности, что они могут делать что-то совершенно самостоятельно и чувствовать, что сами справляются со своими задачами.
Некоторые вспомогательные средства лучше подходят, например, для приготовления уроков. Многие модели вертикализаторов оснащаются столешницами, закрепляемыми на опоре. Такой столик является важной принадлежностью, когда ребенок работает с компьютером, но также и в других школьных ситуациях, связанных с чтением и письмом. Кроме того, можно ведь стоя посмотреть телевизор или перекусить, не перемещаясь без необходимости в другое вспомогательное средство для сидения или стояния.

Стоять – и ехать
Возможность для ребенка ехать стоя предъявляет к конструкции вспомогательного средства высокие требования. Чем ребенок меньше, тем легче подобрать ВС: чем ниже располагается центр тяжести, тем стабильнее оно ведет себя. В помещениях и на улице по ровным поверхностям можно ездить на колясках-вертикализаторах. В условиях пересеченной местности все решают аспекты безопасности.
Существуют электроколяски, которые трансформируются в вертикализаторы, но ездить в них в положении стоя можно лишь в очень ограниченных пределах, а в случае серьезных передвижений их необходимо опускать для положения сидя.
Формы перемещения в положении стоя, высоко ценимые многими детьми, – кружение и танец. Множество игр-танцев проводятся в вертикальном положении, и ребенку предоставляется возможность делать в точности то же, что и другие дети.
Зимой ребенок может кататься на финских санях. Существуют адаптированные конструкции таких саней, имеющие стабильную и более широкую пластину на полозе, на котором стоят. Устав, можно присесть в сани и покататься сидя
медицинская, междисциплинарная, центр, дцп, реабилитация

ПУСТЬ СТОЯТ! Глава Шестая.

МЕСТО ДЛЯ СТОЯНИЯ

- Какие новые вспомогательные средства ты хотел бы?
- Новую спину для мамы, - ответил один маленький мальчик.

Семьи, в которых есть дети с ограниченными возможностями, испытывают серьезную нагрузку. Уход за ребенком с тяжелыми нарушениями двигательных функций требует многого как с физической, так и с психической точек зрения. Сил хватает только на самое важное, поэтому необходимы оптимальные вспомогательные средства.

Вспомогательные средства дома, в детском саду и в школе
Следует переосмыслить все ближайшее окружение ребенка, чтобы заблаговременно решить, чтό возможно использовать при различных занятиях в течение дня.
Вертикализаторы нередко занимают довольно много места, кроме того, обычно для каждого вида занятий используется отдельное ТСР. Однако нет необходимости, чтобы все вспомогательные средства занимали много места. Откидная настенная опора в раздевалке, помогающая одеться и раздеться, может быть убрана, когда она не используется. Поручень тоже не слишком громоздок.
«Живая» поддержка в виде маминых или папиных коленей также может обеспечить хорошую тренировку в положении стоя во время чтения детской книжки. Эта поддержка все время находится «под рукой», хотя, наверное, не всегда у нее есть силы, и тогда требуются технические приспособления и адаптированная среда.
Аппараты для стояния подогнаны под ребенка индивидуально и всегда находятся при нем. Вертикализатор на колесах часто бывает необходим как дополнительное средство, чтобы обходиться без подъема,
расположиться на правильной для занятия высоте и перемещаться из комнаты в комнату. Опорный столик для стояния в полный рост или на коленях может быть регулируемым по высоте, чтобы можно было варьировать положение при разных занятиях.
В детском саду, школе и досуговом центре должны иметься мобильные ТСР, которые могут регулироваться по высоте и приспосабливаться персоналом, потому что иногда бывает необходимо помочь ребенку быстро и просто переместиться из одной комнаты в другую. Приспособления, включающие перила и поручни, подвешенные на крюках зеркала и т.п. на адекватной высоте, следует устанавливать так, чтобы ребенок имел возможность стоять при соответствующих занятиях.
Регулируемые по высоте столы могут стать подходящей альтернативой, когда речь идет о приведении высоты стояния ребенка в соответствие с рабочей позой взрослого.
Туалетная комната должна быть оснащена поручнями, подставкой для ног, регулируемыми по высоте столиком и раковиной, чтобы создать для ребенка (и персонала) условия, позволяющие находиться в вертикальном положении.
Принадлежности к ТСР могут стать альтернативным решением вместо адаптации школьной среды. Это может, например, быть столик для вертикализатора, позволяющий ребенку читать стоя, корсет, дающий возможность стоять ребенку, нуждающемуся в дополнительной поддержке.


ПОЛЕЗНЫЙ СОВЕТ
Если у ребенка не хватает сил держать колени выпрямленными, сядьте на низкую табуретку или скамейку и зафиксируйте колени ребенка своими коленями.
медицинская, междисциплинарная, центр, дцп, реабилитация

ПУСТЬ СТОЯТ! Глава Пятая.

МЕДИЦИНСКИЕ ПРИЧИНЫ, ПО КОТОРЫМ НУЖНО СТОЯТЬ

Кроме того, что тренировка умения стоять оказывает позитивное влияние на чувство собственного тела и психическое развитие, имеется ряд чисто медицинских причин, по которым важно стоять вертикально.

Нагрузка на скелет
Когда мы стоим и ходим, скелет нагружается, а вертикальная нагрузка необходима для его укрепления. Тренировка положения стоя оказывает позитивное воздействие на развитие тазобедренных суставов у детей с двигательными нарушениями. У ребенка, который совсем не стоит, сглаживается крыша вертлужной впадины тазобедренного сустава, в результате чего возрастает риск смещения головки бедра из сустава (вывиха). Такое нередко случается с детьми, страдающими спинномозговой грыжей или церебральным параличом. Смещение головки бедра из сустава часто причиняет боль, при полном вывихе примерно у 50% пациентов боль уменьшается. Ежедневная нагрузка на скелет с раннего возраста и в правильных позах снижает риск вывиха бедра.

Судя по всему, симметричное положение стоя способно оказывать позитивное влияние на возможную деформацию позвоночника, в первую очередь предупреждая сколиоз. Кроме того, для того, кому приходится много сидеть, приятно бывает вытянуть спину, равномерно нагружая обе ноги.

Растягивание мышц
Из-за дисбаланса мышц, окружающих сустав, в одной из них может возникнуть контрактура – когда в мускуле, обычно эластичном, появляется неэластичная соединительная ткань. В результате становится невозможным полностью разогнуть сустав. Контрактуры оказывают негативное влияние на мелкую и крупную моторику и на возможность двигаться. Поэтому, разумеется, следует с ними бороться.
У детей со спинномозговой грыжей обычны контрактуры в мышцах-сгибателях бедра и в голеностопных суставах, но встречаются, например, и в коленных суставах. Локализация контрактур зависит от того, какие мышцы парализованы. У детей, пораженных нервно-мышечными болезнями и церебральным параличом, контрактуры также распространены. От конкретной нервно-мышечной болезни и типа ДЦП зависит, для какого сустава риск развития контрактуры наиболее высок.
Длительное растягивание – например, при тренировке вертикального стояния – сокращенной мышцы снижает риск возникновения контрактур в ногах.
Результаты некоторых исследований показывают, что медленное растягивание (напр., при стоянии) может оказывать сдерживающее влияние на спастичность (повышенный тонус) мышцы. Для детей с церебральным параличом типична спастика икроножных мышц, мышц вокруг колена и сгибателей бедра.

Пролежни, дыхание и циркуляция
Дети, вынужденные много сидеть, подвержены риску образования пролежней, с трудом поддающихся излечению. Эта опасность уменьшается, если ребенок время от времени меняет положение тела – например, стоит или лежит.
Циркуляция жидкостей в теле ухудшается, если человек неподвижно сидит в течение долгого времени. Циркуляция крови, дыхание и переваривание пищи улучшаются, когда человек стоит. Положение стоя оказывает положительное действие также на работу почек и кишечника.
Страдающих нервно-мышечными болезнями детей, которые раньше могли стоять и, возможно, даже ходить, необходимо ставить в вертикальное положение во избежание возникновения контрактур, пролежней и появления впоследствии проблем с циркуляцией и дыханием.
Важно также давать стоять детям со спинномозговой грыжей, чтобы предотвратить возникновение контрактур, хрупкости костей (остеопороза) и переломов.
То же относится и к детям с церебральным параличом. Эта группа, возможно, получает в результате самый большой выигрыш с точки зрения функций: часто им становится легче пользоваться руками, облегчается доступ воздуха в легкие, в результате чего сильнее становится голос. Укрепление скелета для них так же важно, как для детей со спинномозговой грыжей.

Так что с чисто медицинской точки зрения существует множество причин, чтобы стоять!
медицинская, междисциплинарная, центр, дцп, реабилитация

ПУСТЬ СТОЯТ! Глава Четвертая. Часть с 1 по 3

ФУНКЦИОНАЛЬНЫЕ НАРУШЕНИЯ


Общим для всех детей, о которых идет речь в этой книге, является то, что они по той или иной причине не могут стоять. Причины поражения этой функции варьируют от травм головного мозга в раннем возрасте (детский церебральный паралич, ДЦП), спинномозговой грыжи (миеломенингоцеле, ММЦ) и других дефектов спинного мозга до заболеваний мускулатуры, травм в результате несчастных случаев, различных хромосомных дефектов и синдромов, а также прогрессирующих нарушений обмена веществ в головном мозге. Самые большие группы – это дети с ДЦП и ММЦ, у меньшего числа – различные нервно-мышечные заболевания. Группа прочих диагнозов охватывает еще меньшую группу детей, причем диагнозы нередко сравнимы с #ДЦП, ММЦ или нервно-мышечной болезнью.

Детский церебральный паралич
Наиболее распространенная причина нарушения двигательных функций у детей – церебральный паралич. В среднем чуть больше двух детей из тысячи новорожденных бывают поражены ДЦП, что для Швеции означает более 200 новых случаев в год. Церебральный паралич означает группу нарушений двигательных функций в результате повреждения «незрелого» мозга, возникшего на внутриутробной стадии, при родах или в младенчестве, т.е. до достижения мозгом полной зрелости в возрасте около 2 лет. В зависимости от того, какой участок мозга поврежден, нарушаются функции разных частей тела, проявляясь различными симптомами.
Примерно у 75% всех детей с синдромом ДЦП наблюдается церебральный паралич спастического (атетоидного) типа (спастический парез). Спастичность означает повышенный мышечный тонус и проявляется, прежде всего, в мышцах-сгибателях рук и разгибателях ног. На степень спастичности влияет самочувствие ребенка – так, сильная радость или болевые ощущения могут ее повышать.
В зависимости от того, какая часть тела поражена, спастические формы ДЦП можно подразделить на следующие:

Гемиплегия – поражена одна сторона тела.

Диплегия – поражены все четыре конечности, причем ноги больше, чем руки.

Тетраплегия – поражены все четыре конечности. В этом случае руки поражены в более или менее той же степени, что и ноги.

Несколько упрощая, можно сказать, что у детей с гемиплегией наименьшие нарушения функций, а у детей с тетраплегией – самые тяжелые.

У оставшейся четверти пациентов – дискинетический (дискинезия – плохие, неправильные движения) либо атактический церебральный паралич.
Детей с дикинетическим церебральным параличом можно разделить на две группы – с переменным мышечным тонусом и с хореоатетозом.
Переменный мышечный тонус (дистония) подразумевает немотивированную смену напряжения мышц у ребенка от низкого к высокому и обратно.
Хореоатетоз означает гипертрофированные скручивающие движения. У этих детей часто наблюдаются очень тяжелые двигательные нарушения.
Детям с атаксией трудно удерживать баланс, координировать свои движения и соразмерять усилия. Тонус их мышц, как правило, ниже нормального. В этой группе большинство детей может ходить и бегать, но начинает делать это всегда поздно, часто только в детсадовском возрасте.
Нередко встречаются случаи сочетания вышеперечисленных симптомов. Так, у ребенка со спастической диплегией может одновременно быть атаксия, а у ребенка с переменным мышечным тонусом – элементы спастичности.
Помимо непроизвольных напряжений мышц, паттерном движений у детей с церебральным параличом часто управляют различные сохраняющиеся рефлекторные паттерны, фиксирующие ребенка в разных положениях. Существует риск, что все это в комбинации может повести к таким деформациям скелета как сколиоз (искривление позвоночника) или спастический вывих бедра, когда головка бедренной кости выскальзывает из сустава.
У многих детей с церебральным параличом ошибочные и неконтролируемые сигналы от головного мозга приводят к ухудшению баланса и асимметрии тела. Это не позволяет ребенку произвольно поднимать корпус и голову, а также сохранять осанку и баланс в положениях сидя и стоя. Кроме того, термин парез (паралич) означает наличие слабости мышц.
Нередко, у ребенка со значительным количеством непроизвольных движений (напр., при атетозе), вследствие травмы мозга, в положении стоя снижается объем сопутствующих движений рук, кистей и головы.

Спинномозговая грыжа
Число детей, рождающихся со спинномозговой грыжей (ММЦ – сокращение от миеломенингоцеле), сократилось в 1990-е годы. Их доля, согласно расчетам, составляет от 0,3 до 0,5 ребенка на каждую тысячу новорожденных в год.
Не все причины возникновения спинномозговой грыжи известны досконально. Факторов, ее вызывающих, несколько. Один из них – содержание фолиевой кислоты в организме матери. Это вещество относится к витаминам группы В (В9). Если женщина уже родила ребенка с ММЦ или является сестрой лица с этой патологией, перед зачатием и в первые недели беременности ей рекомендуется придерживаться диеты, богатой фолиевой кислотой для уменьшения риска ММЦ у будущего ребенка.
Спинномозговая грыжа является врожденной патологией, вызываемой тем, что во время внутриутробного развития плода спинномозговой канал не закрылся и при рождении ребенка часть спинного мозга выпячивается и выступает поверх кожи. Грыжа часто располагается в поясничном отделе спины или в переходной зоне между поясницей
и крестцом. Возможна также и локализация выше по позвоночнику.
Такая травма приводит к параличу и снижению чувствительности в тех частях тела, иннервация которых обеспечивается участками спинного мозга, расположенного ниже грыжи.
Почти у всех пациентов с ММЦ наблюдается паралич мочевого пузыря. Это часто влечет за собой многочисленные случаи инфицирования мочевыводящих путей, порою требующие длительного медикаментозного лечения во избежание поражения почек.
Не менее чем у 80% детей с ММЦ имеются изменения в головном мозге, препятствующие нормальному току мозговой жидкости. Таким новорожденным делают операцию шунтирования. Шунт помогает удалять избыток жидкости, чтобы давление на мозг не было слишком большим.
Помимо паралича ног и мочевого пузыря у большинства детей с ММЦ отмечаются такие симптомы как пониженный мышечный тонус, ухудшенная координация движений и нарушения равновесия. Из-за того, что отдельные группы мышц оказываются гораздо сильнее других, существует серьезный риск возникновения контрактур (см. стр.18) и деформаций позвоночника. По большому счету у всех пациентов с ММЦ имеют место контрактуры, а примерно у 70% позвоночник деформирован.

Нервно-мышечные заболевания
К группе нервно-мышечных заболеваний относят множество разных диагнозов. Проблемы детей с этими заболеваниями могут сильно варьировать. Наиболее распространенные симптомы и признаки – это снижение силы мышц, уменьшенная мышечная масса и снижение или полное исчезновение мышечных рефлексов. Нередки также контрактуры и деформации позвоночника (сколиоз). Большинство нервно-мышечных болезней являются наследственными, причем мальчиков они поражают чаще, чем девочек. Кроме того, бόльшая часть этих болезней со временем прогрессирует, ухудшая состояние больного.
Из отдельно взятых групп заболеваний самая распространенная – мышечная дистрофия Дюшена. В Швеции каждый год рождаются примерно 15 детей (болезнь поражает только лиц мужского пола) с этим диагнозом. Мальчики развиваются нормально до 3-5-летнего возраста, после чего их мышцы начинают слабеть. К 8-10 годам они, как правило, утрачивают способность ходить. В подростковом возрасте ослабевает дыхательная мускулатура, а в возрасте 20-25 лет пациенты умирают из-за того, что сердечная и дыхательные мышцы не могут эффективно справляться со своей задачей.
Дети могут также пострадать в раннем возрасте в результате, например, ДТП или утоплений либо заболеваний, таких как рак. Разумеется, в этой группе существуют индивидуальные отличия, но нередко у детей возникают проблемы, схожие с проблемами описанных выше групп.